Fin de vie : projet de loi, consultation et ressources

Le travail législatif | 15 avril 2024

Au cours des deux dernières décennies, le législateur est intervenu à plusieurs reprises pour affirmer l’importance de l’autonomie et du choix du patient en fin de vie, tout en consacrant le principe du respect de sa dignité.

Le cadre législatif en vigueur

Le cadre actuel en matière de fin de vie en France permet à une personne malade, consciente et capable d’exprimer sa volonté de façon libre et éclairée, de refuser toute investigation ou tout traitement, même si ce refus met sa vie en danger. Les directives anticipées, par lesquelles une personne peut préciser ses souhaits dans l’hypothèse où elle ne serait plus en mesure d’exprimer sa volonté, ont été instituées et rendues opposables. La loi interdit également l’acharnement thérapeutique et autorise l’arrêt ou la limitation des traitements inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le maintien artificiel de la vie. La mise en œuvre d’une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès est aussi autorisée pour soulager les souffrances insupportables ou réfractaires aux traitements d’une personne atteinte d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme.

Pour aller plus loin sur le sujet, consultez le site du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie :

Les travaux récents en faveur d’une évolution législative

La volonté du patient, la recherche de l’apaisement et la préservation de la dignité de la personne malade sont au cœur des avancées législatives précédentes. Elles constituent également le fondement des mesures engagées pour développer l’offre de soins palliatifs, afin de mieux soulager les souffrances des personnes malades et de mieux les accompagner aux différents stades de la maladie.

Cependant, les rapports, les études et les débats menés ces dernières années montrent une attente et deux demandes sociétales fortes : celle de pouvoir accéder de façon équitable aux soins palliatifs en tout lieu du territoire et celle de pouvoir décider de sa mort.

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a abordé ces questions dans son avis du 13 septembre 2022 sur les questions éthiques relatives aux situations de fin de vie. Elle indique dans ses recommandations que « si le législateur souhaite s’emparer de ce sujet, le CCNE considère qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes. »

Plus récemment, la Convention citoyenne pour la fin de vie, réunie sous le pilotage du Conseil économique, social et environnemental, et à la demande du Président de la République, a également travaillé sur ces sujets.

Au terme de débats nourris et respectueux, la Convention citoyenne s’est positionnée à 75 % en faveur d’une ouverture de l’aide active à mourir pour les raisons suivantes :

  • respecter la liberté de choix de chacun.
  • combler les insuffisances du cadre d’accompagnement actuel (notamment
    les limites de la sédation profonde et continue).
  • mettre fin aux situations ambiguës constatées.

Un projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie

Pour répondre à ces enjeux, le gouvernement prévoit de renforcer l’accès aux soins palliatifs et d’instituer une aide à mourir dans le cadre d’un projet de loi qui sera examiné à partir du 27 mai en séance publique, à l’Assemblée nationale.

Pour consulter le texte et suivre l’avancée de ce projet de loi, vous pouvez consulter le dossier législatif sur le site de l’Assemblée nationale :

Le 9 mai, le conseil économique, social et environnemental (CESE) a rendu un avis sur le projet de loi, vous pouvez le consulter sur le site du CESE :

Consultation

Compte tenu du caractère spécifique d’une telle question, qui revêt bien entendu un aspect sanitaire mais aussi sociétal et qui touche à nos représentations de la vie et de la mort, il m’a semblé important d’offrir la possibilité à chacun de s’en saisir à l’occasion d’une large consultation.

Cette consultation publique se déroulera du 15 avril au 22 mai prochain sous la forme d’un questionnaire distribué à l’ensemble des habitants de la circonscription et accessible en ligne en suivant ce lien :

De plus, 7 ateliers législatif seront proposés dans l’ensemble des villes et quartiers de la circonscription :

  • REICHSTETT, lundi 6 mai à 19h30
    Complexe sportif – salle Dupérat (rue de Picardie)

  • SOUFFELWEYERSHEIM, mardi 7 mai à 19h30 
    École maternelle les Coquelicots  (18 allée des Peupliers)

  • ROBERTSAU/WACKEN, lundi 13 mai à 19h30 
    Foyer Mélanie (4 rue Mélanie)
  • SCHILTIGHEIM, mardi 14 mai à 19h30 
    Centre socio-culturel du Marais (8 rue de Touraine)

  • BISCHHEIM, vendredi 17 mai à 19h30 
    Salle Saint Laurent (2A rue Saint Laurent)
     
  • CRONENBOURG, lundi 20 mai à 19h30 
    Centre socio-culturel Schœlcher (56 rue du Rieth)

  • HOENHEIM, mardi 21 mai à 19h30 
    Salle des Fêtes (16 rue des Vosges) 

Je vous invite à prendre part à ces ateliers ou à exprimer votre avis sur ce sujet important à travers le questionnaire. Les échanges et les réponses qui me seront faites viendront bien entendu nourrir ma réflexion en vue de l’examen du projet de loi à l’Assemblée nationale. 

Ateliers législatifs sur la fin de vie

Divers | 15 avril 2024

Chère Madame, Cher Monsieur,

Le Gouvernement, au nom du président de la République, a présenté un projet de loi sur la fin de vie que l’Assemblée nationale examinera à partir du 27 mai prochain. C’est sur la base de ce texte que je vous invite à échanger dans les semaines à venir lors d’un des 7 ateliers législatifs organisés dans la circonscription.

J’espère vous retrouver nombreuses et nombreux à l’occasion de ces moments d’écoute et d’échanges de points de vue. Nous profiterons aussi de ces réunions publiques pour aborder bilan et perspectives du travail législatif comme nous le faisons habituellement en fin de semestre.

Pour accéder aux documents ressources sur la fin de vie, cliquer ici.

REICHSTETT
📅 Lundi 6 mai à 19h30
🏛 Complexe sportif – salle Dupérat
📍 rue de Picardie

SOUFFELWEYERSHEIM
📅 Mardi 7 mai à 19h30
🏛 École maternelle les Coquelicots
📍 18 allée des Peupliers

ROBERTSAU/WACKEN
📅 Lundi 13 mai à 19h30
🏛 Foyer Mélanie
📍 4 rue Mélanie

SCHILTIGHEIM
📅 Mardi 14 mai à 19h30
🏛 Centre socio-culturel du Marais
📍 8 rue de Touraine

BISCHHEIM
📅 Vendredi 17 mai à 19h30
🏛 Salle Saint-Laurent
📍 2A rue Saint Laurent

CRONENBOURG
📅 Lundi 20 mai à 19h30
🏛 Centre socio-culturel Schœlcher
📍 56 rue du Rieth

HOENHEIM
📅 Mardi 21 mai à 19h30
🏛 Salle des Fêtes
📍 16 rue des Vosges

Une loi-cadre pour les restitutions de restes humains

Le travail législatif | 21 décembre 2023

« Le respect dû au corps humain ne cesse pas avec la mort ». En effet, au titre de l’article 16-1-1 du code civil, introduit par la loi du 19 décembre 2008 relative à la législation funéraire, « les restes des personnes décédées […] doivent être traités avec respect, dignité et décence ».

Dépouille de Saartjie Baartman, têtes maories, dépouille de Vaimaca Peru ou encore crânes de combattants algériens : ces dernières années, la question des restes humains dans les collections publiques françaises a fait l’objet de débats suite à des demandes officielles de restitutions de la part d’États étrangers. En effet, ces restes humains, parfois modifiés pour des raisons culturelles, ont également une valeur patrimoniale au regard de leur intérêt scientifique, ethnographique ou historique.

À ce titre, ces objets bénéficient d’un régime de protection particulière : le principe d’inaliénabilité des collections publiques, inscrit à l’article L. 3111-1 du code général de la propriété des personnes publiques, empêche en effet leur propriétaire public de s’en défaire. À moins de pouvoir prouver que l’objet en question a perdu sa valeur patrimoniale, la sortie des collections publiques n’est possible que par la loi, dans le cadre d’une législation d’exception aux dispositions du code du patrimoine et aux principes de la domanialité publique.

C’est par ce biais que le Gouvernement français a accédé à plusieurs de ces demandes : il en fut ainsi, dès 2002, de la dépouille mortelle de Saartjie Baartman (dite « Vénus hottentote »), restituée à l’Afrique du Sud. Plus récemment, en 2010, vingt têtes maories furent rendues à la Nouvelle-Zélande. Ces véhicules spécifiques permettent de souligner l’importance de ces restes humains pour les communautés d’origine tout en protégeant le principe d’inaliénabilité.

Cependant, au regard du nombre de demandes formulées auprès de la France et du nombre d’objets potentiellement concernés dans les collections publiques, le recours à des lois d’exception apparaît aujourd’hui comme une source d’embourbement des demandes et une cause de frustrations pour les demandeurs. Aussi, de nombreux acteurs se sont exprimés en faveur d’une loi instituant un cadre à de telles restitutions.

La question de la restitution de restes humains d’origine étrangère rejoint celle du patrimoine culturel africain dans les musées publics français, mais elle ne s’y confond pas. En effet, au-delà du cadre juridique de la domanialité publique, qui est sensiblement le même, les restes humains ont des caractéristiques propres liées au respect dû au corps humain. De plus, cette question concerne un périmètre géographique bien plus large : seule une faible proportion des restes humains dans les collections publiques est d’origine extra-européenne et seule une minorité a été collectée dans le cadre de trophées de guerre, de vols, de pillages ou de profanations de sépultures. C’est pourquoi il ne semblait pas opportun de confondre les deux sujets et les initiatives législatives en ce sens n’ont d’ailleurs pas abouti.

Issue du Sénat, la proposition de loi transpartisane relative à la restitution des restes humains appartenant aux collections publiques répond à ces critiques en se limitant aux seuls restes humains. Favorable à l’instauration par la loi d’un dispositif cadre de restitution des restes humains éligibles, le Gouvernement a engagé la procédure accélérée sur ce texte.

Examiné au Sénat en juin dernier, le texte initial instaure une procédure de sortie des collections publiques et définit les restes humains éligibles. Un comité scientifique binational serait ensuite chargé de rendre un avis sur cette demande de restitution. Le texte initial a été amendé d’une demande de rapport au Gouvernement au sujet des restes humains provenant des collectivités d’outre-mer. Le dispositif institué à l’article 1er ne concernant en effet que les restes humains d’origine étrangère, il a semblé utile d’engager une réflexion en vue de la mise en place d’une procédure spécifique pour les restes originaires des outre-mer.

Adopté au Sénat à l’unanimité, le texte a ensuite été transmis à l’Assemblée nationale, selon le principe de la navette parlementaire. Sans dénaturer l’esprit du texte, la chambre basse a procédé à un certain nombre de modifications, en inscrivant l’année 1500 comme date plancher des demandes de restitution et en précisant la composition et les modalités de travail du comité scientifique binational. En séance publique le 13 novembre dernier, la proposition de loi modifiée a également été adoptée à l’unanimité. Réunis en commission mixte paritaire dans la foulée, députés et sénateurs se sont accordés autour d’une rédaction commune.

Afin de ne pas prêter à confusion, la restitution de restes humains devra viser une fin funéraire. Pour être éligibles, les demandes devront émaner d’un État, concerner des personnes mortes après 1500 et surtout que les conditions de la collecte des restes humains portent atteinte au principe de la dignité de la personne humaine, ou que, du point de vue du groupe humain dont ils sont originaires, leur conservation dans les collections contrevient au respect de la culture et des traditions.

En savoir plus sur le site vie-publique.fr