Fin de vie : projet de loi, consultation et ressources

Le travail législatif | 15 avril 2024

Au cours des deux dernières décennies, le législateur est intervenu à plusieurs reprises pour affirmer l’importance de l’autonomie et du choix du patient en fin de vie, tout en consacrant le principe du respect de sa dignité.

Le cadre législatif en vigueur

Le cadre actuel en matière de fin de vie en France permet à une personne malade, consciente et capable d’exprimer sa volonté de façon libre et éclairée, de refuser toute investigation ou tout traitement, même si ce refus met sa vie en danger. Les directives anticipées, par lesquelles une personne peut préciser ses souhaits dans l’hypothèse où elle ne serait plus en mesure d’exprimer sa volonté, ont été instituées et rendues opposables. La loi interdit également l’acharnement thérapeutique et autorise l’arrêt ou la limitation des traitements inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le maintien artificiel de la vie. La mise en œuvre d’une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès est aussi autorisée pour soulager les souffrances insupportables ou réfractaires aux traitements d’une personne atteinte d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme.

Pour aller plus loin sur le sujet, consultez le site du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie :

Les travaux récents en faveur d’une évolution législative

La volonté du patient, la recherche de l’apaisement et la préservation de la dignité de la personne malade sont au cœur des avancées législatives précédentes. Elles constituent également le fondement des mesures engagées pour développer l’offre de soins palliatifs, afin de mieux soulager les souffrances des personnes malades et de mieux les accompagner aux différents stades de la maladie.

Cependant, les rapports, les études et les débats menés ces dernières années montrent une attente et deux demandes sociétales fortes : celle de pouvoir accéder de façon équitable aux soins palliatifs en tout lieu du territoire et celle de pouvoir décider de sa mort.

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a abordé ces questions dans son avis du 13 septembre 2022 sur les questions éthiques relatives aux situations de fin de vie. Elle indique dans ses recommandations que « si le législateur souhaite s’emparer de ce sujet, le CCNE considère qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes. »

Plus récemment, la Convention citoyenne pour la fin de vie, réunie sous le pilotage du Conseil économique, social et environnemental, et à la demande du Président de la République, a également travaillé sur ces sujets.

Au terme de débats nourris et respectueux, la Convention citoyenne s’est positionnée à 75 % en faveur d’une ouverture de l’aide active à mourir pour les raisons suivantes :

  • respecter la liberté de choix de chacun.
  • combler les insuffisances du cadre d’accompagnement actuel (notamment
    les limites de la sédation profonde et continue).
  • mettre fin aux situations ambiguës constatées.

Un projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie

Pour répondre à ces enjeux, le gouvernement prévoit de renforcer l’accès aux soins palliatifs et d’instituer une aide à mourir dans le cadre d’un projet de loi qui sera examiné à partir du 27 mai en séance publique, à l’Assemblée nationale.

Pour consulter le texte et suivre l’avancée de ce projet de loi, vous pouvez consulter le dossier législatif sur le site de l’Assemblée nationale :

Le 9 mai, le conseil économique, social et environnemental (CESE) a rendu un avis sur le projet de loi, vous pouvez le consulter sur le site du CESE :

Consultation

Compte tenu du caractère spécifique d’une telle question, qui revêt bien entendu un aspect sanitaire mais aussi sociétal et qui touche à nos représentations de la vie et de la mort, il m’a semblé important d’offrir la possibilité à chacun de s’en saisir à l’occasion d’une large consultation.

Cette consultation publique se déroulera du 15 avril au 22 mai prochain sous la forme d’un questionnaire distribué à l’ensemble des habitants de la circonscription et accessible en ligne en suivant ce lien :

De plus, 7 ateliers législatif seront proposés dans l’ensemble des villes et quartiers de la circonscription :

  • REICHSTETT, lundi 6 mai à 19h30
    Complexe sportif – salle Dupérat (rue de Picardie)

  • SOUFFELWEYERSHEIM, mardi 7 mai à 19h30 
    École maternelle les Coquelicots  (18 allée des Peupliers)

  • ROBERTSAU/WACKEN, lundi 13 mai à 19h30 
    Foyer Mélanie (4 rue Mélanie)
  • SCHILTIGHEIM, mardi 14 mai à 19h30 
    Centre socio-culturel du Marais (8 rue de Touraine)

  • BISCHHEIM, vendredi 17 mai à 19h30 
    Salle Saint Laurent (2A rue Saint Laurent)
     
  • CRONENBOURG, lundi 20 mai à 19h30 
    Centre socio-culturel Schœlcher (56 rue du Rieth)

  • HOENHEIM, mardi 21 mai à 19h30 
    Salle des Fêtes (16 rue des Vosges) 

Je vous invite à prendre part à ces ateliers ou à exprimer votre avis sur ce sujet important à travers le questionnaire. Les échanges et les réponses qui me seront faites viendront bien entendu nourrir ma réflexion en vue de l’examen du projet de loi à l’Assemblée nationale.