Entre 1,5 et 4 millions d’enfants, adolescents et jeunes adultes âgés de 0 à 20 ans sont atteints de maladies chroniques, c’est-à-dire de longue durée et évolutives. Depuis 20 ans, le nombre de personnes diabétiques de type 1 progresse de 3 à 4 % par an et cette pathologie apparaît de plus en plus précocement, notamment chez les enfants de moins de 5 ans.
Un enfant sur 440 développe un cancer avant l’âge de 15 ans. Chaque année, en France, 2 500 enfants et adolescents sont ainsi diagnostiqués d’un cancer et 500 en meurent. Bien que rares, les cancers pédiatriques constituent la quatrième cause de mortalité entre 0 et 15 ans, en progression de 1 à 2 % par an depuis 30 ans.
Jeudi 25 mars 2021, l’Assemblée nationale a adopté à l’unanimité la proposition de loi de Mme Béatrice Descamps visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer. Maladies chroniques et cancers affectent la vie quotidienne des enfants et leur scolarité. Face à cette épreuve difficile pour eux comme pour leurs familles, améliorer l’accompagnement des enfants malades apparaît comme un enjeu majeur.
En 2018, l’Assemblée nationale avait adopté la proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli, à l’initiative du groupe MODEM. Cette loi avait notamment permis une amélioration de l’accompagnement financier :
- La fixation à un an de la périodicité des réexamens des conditions de versement de l’allocation journalière de présence parentale lorsque l’enfant est atteint d’un cancer ;
- L’ajustement du plafonnement de l’allocation journalière de présence parentale selon le diagnostic et la prescription de soin établie pour l’enfant.
Poursuivant le même objectif, la proposition de loi visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer aborde l’accompagnement sur le plan qualitatif, avec :
- L’instauration d’un congé spécifique rémunéré pour les parents lors de l’annonce d’une pathologie chronique ou d’un cancer à leur enfant ;
- L’organisation d’une réunion d’équipe éducative dans les trois semaines qui suivent l’entrée dans l’établissement d’un enfant malade, afin de favoriser la coordination de l’équipe autour de l’enfant ;
- Transmission au centre d’examen du projet d’accueil individualisé d’un élève en vue d’un accueil adéquat.
Examinée en commission des Affaires culturelles puis en séance publique, la proposition de loi a fait l’objet de plusieurs amendements de réécriture et plusieurs articles additionnels y ont été ajoutés :
- Préparation de la réintégration dans son établissement scolaire d’un enfant malade ;
- Mise à disposition d’une documentation adéquate aux équipes pédagogiques ;
- Formation spécifique des futurs enseignants, aux enseignants et aux personnels d’éducation.
Je salue le travail et la détermination de la rapporteure, Bénédicte Descamps, et la contribution de Jacqueline Dubois pour améliorer, compléter et faire aboutir ce texte porteur de progrès tangibles pour l’accompagnement des enfants atteints d’une pathologie chronique ou d’un cancer.