Fin de vie : projet de loi, consultation et ressources

Le travail législatif | 15 avril 2024

Au cours des deux dernières décennies, le législateur est intervenu à plusieurs reprises pour affirmer l’importance de l’autonomie et du choix du patient en fin de vie, tout en consacrant le principe du respect de sa dignité.

Le cadre législatif en vigueur

Le cadre actuel en matière de fin de vie en France permet à une personne malade, consciente et capable d’exprimer sa volonté de façon libre et éclairée, de refuser toute investigation ou tout traitement, même si ce refus met sa vie en danger. Les directives anticipées, par lesquelles une personne peut préciser ses souhaits dans l’hypothèse où elle ne serait plus en mesure d’exprimer sa volonté, ont été instituées et rendues opposables. La loi interdit également l’acharnement thérapeutique et autorise l’arrêt ou la limitation des traitements inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le maintien artificiel de la vie. La mise en œuvre d’une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès est aussi autorisée pour soulager les souffrances insupportables ou réfractaires aux traitements d’une personne atteinte d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme.

Pour aller plus loin sur le sujet, consultez le site du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie :

Les travaux récents en faveur d’une évolution législative

La volonté du patient, la recherche de l’apaisement et la préservation de la dignité de la personne malade sont au cœur des avancées législatives précédentes. Elles constituent également le fondement des mesures engagées pour développer l’offre de soins palliatifs, afin de mieux soulager les souffrances des personnes malades et de mieux les accompagner aux différents stades de la maladie.

Cependant, les rapports, les études et les débats menés ces dernières années montrent une attente et deux demandes sociétales fortes : celle de pouvoir accéder de façon équitable aux soins palliatifs en tout lieu du territoire et celle de pouvoir décider de sa mort.

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a abordé ces questions dans son avis du 13 septembre 2022 sur les questions éthiques relatives aux situations de fin de vie. Elle indique dans ses recommandations que « si le législateur souhaite s’emparer de ce sujet, le CCNE considère qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes. »

Plus récemment, la Convention citoyenne pour la fin de vie, réunie sous le pilotage du Conseil économique, social et environnemental, et à la demande du Président de la République, a également travaillé sur ces sujets.

Au terme de débats nourris et respectueux, la Convention citoyenne s’est positionnée à 75 % en faveur d’une ouverture de l’aide active à mourir pour les raisons suivantes :

  • respecter la liberté de choix de chacun.
  • combler les insuffisances du cadre d’accompagnement actuel (notamment
    les limites de la sédation profonde et continue).
  • mettre fin aux situations ambiguës constatées.

Un projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie

Pour répondre à ces enjeux, le gouvernement prévoit de renforcer l’accès aux soins palliatifs et d’instituer une aide à mourir dans le cadre d’un projet de loi qui sera examiné à partir du 27 mai en séance publique, à l’Assemblée nationale.

Pour consulter le texte et suivre l’avancée de ce projet de loi, vous pouvez consulter le dossier législatif sur le site de l’Assemblée nationale :

Le 9 mai, le conseil économique, social et environnemental (CESE) a rendu un avis sur le projet de loi, vous pouvez le consulter sur le site du CESE :

Consultation

Compte tenu du caractère spécifique d’une telle question, qui revêt bien entendu un aspect sanitaire mais aussi sociétal et qui touche à nos représentations de la vie et de la mort, il m’a semblé important d’offrir la possibilité à chacun de s’en saisir à l’occasion d’une large consultation.

Cette consultation publique se déroulera du 15 avril au 22 mai prochain sous la forme d’un questionnaire distribué à l’ensemble des habitants de la circonscription et accessible en ligne en suivant ce lien :

De plus, 7 ateliers législatif seront proposés dans l’ensemble des villes et quartiers de la circonscription :

  • REICHSTETT, lundi 6 mai à 19h30
    Complexe sportif – salle Dupérat (rue de Picardie)

  • SOUFFELWEYERSHEIM, mardi 7 mai à 19h30 
    École maternelle les Coquelicots  (18 allée des Peupliers)

  • ROBERTSAU/WACKEN, lundi 13 mai à 19h30 
    Foyer Mélanie (4 rue Mélanie)
  • SCHILTIGHEIM, mardi 14 mai à 19h30 
    Centre socio-culturel du Marais (8 rue de Touraine)

  • BISCHHEIM, vendredi 17 mai à 19h30 
    Salle Saint Laurent (2A rue Saint Laurent)
     
  • CRONENBOURG, lundi 20 mai à 19h30 
    Centre socio-culturel Schœlcher (56 rue du Rieth)

  • HOENHEIM, mardi 21 mai à 19h30 
    Salle des Fêtes (16 rue des Vosges) 

Je vous invite à prendre part à ces ateliers ou à exprimer votre avis sur ce sujet important à travers le questionnaire. Les échanges et les réponses qui me seront faites viendront bien entendu nourrir ma réflexion en vue de l’examen du projet de loi à l’Assemblée nationale. 

Ateliers législatifs sur la fin de vie

Divers | 15 avril 2024

Chère Madame, Cher Monsieur,

Le Gouvernement, au nom du président de la République, a présenté un projet de loi sur la fin de vie que l’Assemblée nationale examinera à partir du 27 mai prochain. C’est sur la base de ce texte que je vous invite à échanger dans les semaines à venir lors d’un des 7 ateliers législatifs organisés dans la circonscription.

J’espère vous retrouver nombreuses et nombreux à l’occasion de ces moments d’écoute et d’échanges de points de vue. Nous profiterons aussi de ces réunions publiques pour aborder bilan et perspectives du travail législatif comme nous le faisons habituellement en fin de semestre.

Pour accéder aux documents ressources sur la fin de vie, cliquer ici.

REICHSTETT
📅 Lundi 6 mai à 19h30
🏛 Complexe sportif – salle Dupérat
📍 rue de Picardie

SOUFFELWEYERSHEIM
📅 Mardi 7 mai à 19h30
🏛 École maternelle les Coquelicots
📍 18 allée des Peupliers

ROBERTSAU/WACKEN
📅 Lundi 13 mai à 19h30
🏛 Foyer Mélanie
📍 4 rue Mélanie

SCHILTIGHEIM
📅 Mardi 14 mai à 19h30
🏛 Centre socio-culturel du Marais
📍 8 rue de Touraine

BISCHHEIM
📅 Vendredi 17 mai à 19h30
🏛 Salle Saint-Laurent
📍 2A rue Saint Laurent

CRONENBOURG
📅 Lundi 20 mai à 19h30
🏛 Centre socio-culturel Schœlcher
📍 56 rue du Rieth

HOENHEIM
📅 Mardi 21 mai à 19h30
🏛 Salle des Fêtes
📍 16 rue des Vosges

Le débat national sur la fin de vie continue après la remise du rapport de la Convention citoyenne

Divers | 5 avril 2023

Le 13 septembre dernier, le Président de la République, Emmanuel MACRON, a annoncé le lancement d’une Convention citoyenne sur la fin de vie, dont le pilotage a été confié au Conseil économique, social et environnemental, conformément à sa mission de carrefour de la participation citoyenne.

Le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?

Sur un sujet complexe touchant à la fois l’intime et le collectif, 184 citoyennes et citoyens ont été sélectionnés par tirage au sort pour apporter leur vécu s’informer de manière éclairée, approfondir pour construire du dialogue et esquisser des perspectives et des consensus, dans le cadre d’un débat approfondi et serein.

Après trois mois de travail intense, la Convention citoyenne sur la fin de vie a remis son rapport au président de la République lundi 3 avril 2023. À cette occasion, il a tenu à saluer le travail remarquable mené par les 184 conventionnels sur un sujet complexe et intime sur lequel il était pour lui essentiel que toutes les opinions puissent s’exprimer.

Pendant 27 jours, les citoyens tirés au sort ont confronté leurs points de vue sur l’accompagnement de la fin de vie et questionné près d’une soixantaine d’experts et de personnalités. Ils sont arrivés à la conclusion que le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’était pas adapté aux différentes situations rencontrées.

Ils ont formulé des recommandations pour garantir un accès aux soins palliatifs à toutes et tous et ont, pour une majorité́ d’entre eux (76 %), souhaité que l’accès à l’aide active à mourir soit ouvert.

Saluant l’engagement des citoyens dans cette entreprise exigeante et leur concours à une « œuvre de réinvention démocratique », Emmanuel MACRON a souligné l’existence d’un modèle français d’éthique de la discussion, qui après l’expérience de la Convention citoyenne sur le climat a acquis la maturité nécessaire pour aborder de nouveaux sujets relatifs à la vie de la nation.

S’appuyant sur les conclusions des travaux menés par les Conventionnaires, le Président de la République a ouvert l’acte II de ce débat national sur la fin de vie :

1️⃣ Le chef de l’État a souligné l’inadaptation de notre système d’accompagnement de la fin de vie aux exigences contemporaines.

Malgré l’augmentation de lits en soins palliatifs, la progression est insuffisante et l’offre est inégalement distribuée, créant une inégalité d’accès à mourir dans la dignité inacceptable.

👉 Pour y remédier, un plan décennal pour la prise en charge de la douleur et les soins palliatifs sera établi.

2️⃣ Il a rappelé que les conclusions des travaux sur la fin de vie, sans faire l’unanimité ont fait consensus, posant les contours d’un modèle français.

Le travail doit continuer, c’est pourquoi le chef de l’État demande au gouvernement, en lien avec les parlementaires et les parties prenantes, de mener une œuvre de co-construction sur la base de cette référence solide, et de poursuivre la maturation collective, de l’éthique à la politique.

👉 Ce travail doit permettre de bâtir un projet de loi d’ici la fin de l’été 2023. Il pourra se nourrir des travaux de la mission d’information sur l’évaluation de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, qui a rendu son rapport le mercredi 29 mars. Ce rapport dresse trois constats :

  1. Un accès aux soins palliatifs insuffisants ;
  2. Un faible recours aux directives anticipées et du statut de personne de confiance ;
  3. Une utilisation très limitée de l’évolution législative essentiel que constitue la sédation profonde et continue jusqu’au décès.