Le 13 septembre dernier, le Président de la République, Emmanuel MACRON, a annoncé le lancement d’une Convention citoyenne sur la fin de vie, dont le pilotage a été confié au Conseil économique, social et environnemental, conformément à sa mission de carrefour de la participation citoyenne.
Le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?
Sur un sujet complexe touchant à la fois l’intime et le collectif, 184 citoyennes et citoyens ont été sélectionnés par tirage au sort pour apporter leur vécu s’informer de manière éclairée, approfondir pour construire du dialogue et esquisser des perspectives et des consensus, dans le cadre d’un débat approfondi et serein.
Après trois mois de travail intense, la Convention citoyenne sur la fin de vie a remis son rapport au président de la République lundi 3 avril 2023. À cette occasion, il a tenu à saluer le travail remarquable mené par les 184 conventionnels sur un sujet complexe et intime sur lequel il était pour lui essentiel que toutes les opinions puissent s’exprimer.
Pendant 27 jours, les citoyens tirés au sort ont confronté leurs points de vue sur l’accompagnement de la fin de vie et questionné près d’une soixantaine d’experts et de personnalités. Ils sont arrivés à la conclusion que le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’était pas adapté aux différentes situations rencontrées.
Ils ont formulé des recommandations pour garantir un accès aux soins palliatifs à toutes et tous et ont, pour une majorité́ d’entre eux (76 %), souhaité que l’accès à l’aide active à mourir soit ouvert.
Saluant l’engagement des citoyens dans cette entreprise exigeante et leur concours à une « œuvre de réinvention démocratique », Emmanuel MACRON a souligné l’existence d’un modèle français d’éthique de la discussion, qui après l’expérience de la Convention citoyenne sur le climat a acquis la maturité nécessaire pour aborder de nouveaux sujets relatifs à la vie de la nation.
S’appuyant sur les conclusions des travaux menés par les Conventionnaires, le Président de la République a ouvert l’acte II de ce débat national sur la fin de vie :
1️⃣ Le chef de l’État a souligné l’inadaptation de notre système d’accompagnement de la fin de vie aux exigences contemporaines.
Malgré l’augmentation de lits en soins palliatifs, la progression est insuffisante et l’offre est inégalement distribuée, créant une inégalité d’accès à mourir dans la dignité inacceptable.
👉 Pour y remédier, un plan décennal pour la prise en charge de la douleur et les soins palliatifs sera établi.
2️⃣ Il a rappelé que les conclusions des travaux sur la fin de vie, sans faire l’unanimité ont fait consensus, posant les contours d’un modèle français.
Le travail doit continuer, c’est pourquoi le chef de l’État demande au gouvernement, en lien avec les parlementaires et les parties prenantes, de mener une œuvre de co-construction sur la base de cette référence solide, et de poursuivre la maturation collective, de l’éthique à la politique.
👉 Ce travail doit permettre de bâtir un projet de loi d’ici la fin de l’été 2023. Il pourra se nourrir des travaux de la mission d’information sur l’évaluation de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, qui a rendu son rapport le mercredi 29 mars. Ce rapport dresse trois constats :
- Un accès aux soins palliatifs insuffisants ;
- Un faible recours aux directives anticipées et du statut de personne de confiance ;
- Une utilisation très limitée de l’évolution législative essentiel que constitue la sédation profonde et continue jusqu’au décès.